۹۵۰ بیمار پروانه‌ای در کشور شناسایی شده است
تاریخ انتشار: ۹ آبان ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۳۵۴۷۲۵۴
به گزارش خبرنگار ایرنا حجت الاسلام حمیدرضا هاشمی روز یکشنبه در نشست خبری به مناسبت هفته جهانی بیماران پروانه ای ( ۳ تا ۹ آبان ماه ) افزود: بر اساس آمارهای جهانی می‌بایست در ایران ۱۲۰۰ بیمار پروانه ای شناسایی شود اما تاکنون توانسته ایم ۹۵۰ نفر از این بیماران را شناسایی کنیم.
وی با بیان اینکه به دلیل جمعیت بالای تهران طبیعتاً تعداد بیماران پروانه ای در تهران بیشتر از استان‌های دیگر است افزود: اما در استان‌هایی مانند خوزستان و سیستان و بلوچستان که ازدواج فامیلی و طایفه ای در آنها بیشتر مرسوم است تعداد بیماران پروانه ای هم در آنها بیشتر است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
هاشمی تصریح کرد: از ماه می ۲۰۱۸ تا ۲۰۱۹ بود که ۱۵ نفر از بیماران پروانه ای در ایران به دلیل نبودن پانسمان های مورد نیاز برای این بیماران و مباحث مطرح شده در بحث تحریم ها فوت کرده اند.
وی با بیان اینکه مقام معظم رهبری فرموده اند که اگر در خانواده‌ای بیمار و مریضی باشد به جز رنج بیماری آن خانواده نباید رنج دیگری داشته باشند گفت: بنده که خودم پدر یک بیمار پروانه ای هستم و با ۹۵۰ نفر دیگر از این بیماران نیز در ارتباط هستنم می‌توانم بگویم که به هیچ عنوان نمی‌توان رنج این بیماران را فراموش کرد و درست است که مباحث مربوط به تحریم ها مطرح است اما به امید خداوند در مباحث مربوط به سلامتی و همینطور غذا و دارو باید در این حوزه یک اتفاق جدیدی بیفتد.
وی با اشاره به مشکلاتی که بیماران پروانه ای در تامین پانسمان و همینطور دارو دارند تاکید کرد :تقاضای ما این است بیمارانی که از در شهرستان هستند بسیاری از موارد و روند درمان خود را نمی توانند در شهرستان ها نظیر جراحی ها پیگیری کنند بنابراین باید در تهران اسکان داده شوند و آنها نیاز به یک آسایشگاه دارند تا این بیماران و گاهی به همراه خانواده هایشان در آنجا اسکان داده شوند.
وی ادامه داد :همچنین برخی از خانواده ها به دلیل شرایط خاص این بیماران و فرزندان خود شرایط نگهداری از این نوع بیماران را ندارند بنابراین خاته ای بی می‌بایست دارای آسایشگاهی باشد که بتوانند از این نوع بیماران نگهداری کند.
وی تاکید کرد: می بایست زمینی در اختیار خانه " ای بی" قرار گیرد تا برای ساخت و ساز آسایشگاه برای این بیماران استفاده شود اما زمینی که از سوی مسئولان به ما پیشنهاد داده می‌شود در منطقه پاکدشت است و از آنجایی که در تهران با ترافیک مواجه هستیم جای مناسبی برای این منظور محسوب نمی شود بنابراین تقاضای ما از دولت این است که با این مشکل برخورد منطقی داشته باشد و زمین خوبی را حداقل در منطقه ۲۲ تهران که به فرودگاه نزدیک است و دسترسی های شهری بهتر است در اختیار ما قرار دهد.
هاشمی ادامه داد: هزینه های این بیماران زیاد است اما ما هیچ‌گونه ردیف بودجه دولتی نداریم حتی یک ریال هم از دولت دریافت نمی کنیم و فقط مردم و خیرین به خانه " ای بی" کمک می‌کنند.
وی در خصوص کمک هایی که به بیماران تحت پوشش خود می کند گفت: پانسمان مورد نیاز این بیماران را تامین می کنیم و از طریق پست ماهیانه در اختیار آنها قرار می گیرد، به دلیل هزینه بالای ارسال مرسوله های پستی تقاضای ما این است که مسئولان پست در زمینه ارسال پانسمان ها تخفیف هایی را برای خانه " ای بی " قائل شوند.
مدیر عامل خانه " ای بی" خاطر نشان کرد: بیماران پروانه ای به دلیل اینکه نمی توانند به راحتی مواد غذایی مصرف کنند می‌بایست از داروهای مکمل استفاده کنند و به همین منظور خانه " ای بی" به صورت ماهیانه و داروهای مکمل را از طریق پست برای آنها ارسال می کند.
هاشمی تاکید کرد :در طرح معیشتی خانه " ای بی" در سال جاری که از شهریور ماه آغاز شده و تا اسفند هم ادامه دارد ماهانه مبلغ ۵۰۰ هزار تومان به هر بیمار پرداخت می شود، همچنین به منظور تسکین آلام بیماران پروانه ای و رسیدگی به مشکلات آنها ماهانه به دو استان سرکشی می شود و از نزدیک مشکلات آنها مورد بررسی قرار می‌گیرد.
وی در مورد مدرسه رفتن کودکان مبتلا به بیماری پروانه ای گفت: به دلیل زخم های موجود در بدن این افراد رفتن به مدرسه برای آنها سخت است به همین منظور از آموزش و پرورش تقاضای همکاری بیشتری را داریم که در این مورد اطلاع رسانی شود که این بیماری واگیردار نیست تا اینکه آنها هم بتوانند راحت تر به مدرسه بروند.
هاشمی تاکید کرد: در سال ۹۹ ، ۳ میلیارد تومان به ۹۵۰ نفر از بیماران پروانه ای در کشور منهای هزینه های بیمارستانی و دارو آنها از طریق خانه " ای بی" پرداخت شده است.
بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیز بولوزا (به فرانسوی: épidermolyse bulleuse) یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) (ای‌بی: EB) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.
برچسب‌ها تحریم بیماری وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکیمنبع: ایرنا
کلیدواژه: تحریم بیماری وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی تحریم بیماری وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی بیماران پروانه ای
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۳۵۴۷۲۵۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
تولید پانسمان بیماران پروانه‌ای شروع شده و در مرحله تحقیقاتی است
بهرام عین اللهی٬ وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در حاشیه جلسه هیئت دولت گفت: به رکورد ۱۴۰۰ شرکت دانش بنیان رسیده ایم. در بدو شروع به کار دولت سیزدهم ۷۰۰ شرکت دانش بنیان داشتیم که امروز و بعد از دو سال و نیم به ۱۴۰۰ شرکت دانش بنیان افزایش یافته است.
او گفت: این افزایش یک رکورد محسوب می‌شود و یکی از کار‌های بسیار خوب در زمینه پانسمان بیماران پروانه‌ای بود که امیدواریم با حمایت‌های بیشتر به تجاری شدن برسد و بتواند نیاز‌های کشورمان را تامین کند.
وزیر بهداشت تاکید کرد که حمایت از شرکت‌های دانش بنیان جزء کار‌های مهم این وزاتخانه است.
عین اللهی افزود: بنای ما بر این است که با تقویت دانش‌بنیان‌ها داروهای اکثر بیماری‌ها را تامین کنیم و در مورد تالاسمی هم همین موضوع مطرح است. بعضی از بیماران می‌گویند داروی داخلی استفاده نمی‌کنیم و حتما داروی خارجی می‌خواهیم که این موضوع را باید متخصصین تشخیص دهند.
او گفت: اولویت ما حمایت از شرکت‌های دانش‌بنیان برای رفع کمبودهای دارویی است. تولید پانسمان بیماران پروانه‌ای شروع شده و در مرحله تحقیقاتی است.
وزیر بهداشت درباره چرایی رایگان شدن درمان کودکان زیر ۷ سال گفت: در این سنین تمامی اعضای بدن کودک رشد تکاملی دارند و هرگونه نقصی می‌تواند تا پایان عمر با فرد بماند به همین دلیل با پیشنهاد وزارت بهداشت در هیئت دولت این موضوع به تصویب رسید و جمهوری اسلامی ایران این افتخار را دارد که کودکان را در ۷ سال اول زندگی در مراکز دولتی به شکل رایگان درمان کند.
کد ویدیو دانلود فیلم اصلی باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان