۲.۵ تُن پانسمان بیماران پروانه‌ای کجاست؟
تاریخ انتشار: ۱۰ آبان ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۳۵۵۳۷۹۷
ادعای مفقود شدن ۲.۵ تن پانسمان بیماران پروانه‌ای بار دیگر مشکلات این بیماران را نشان داد.
خبرگزاری میزان - روزنامه خراسان نوشت: «امید من پدرم است و پدرم بدون دارو می‌میرد». آرزو، دختر بچه ۶ ساله، این نوشته را در دستانش گرفته و در مقابل ساختمان وزارت بهداشت ایستاده است، تا شاید چشم‌هایی را برای دیدن حرفهای نوشتهشدهاش بیابد و بتواند زندگی پدرش را نجات دهد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
هزاران بیمار و خانواده‌های دردمند
قصه پردرد بیماران خاص و خانواده‌های آن ها، انگار فصل پایان ندارد و تغییر دولت و وزیر و رئیس هم درد آنها را دوا نمی‌کند؛ ۷۰ هزار بیمار ام. اس، ۲۳ هزار بیمار تالاسمی، ۱۲ هزار بیمار هموفیلی، ۹۵۰ بیمار پروانه‌ای و اضافه‌شدن سالانه ۱۳۵ هزار مبتلای جدید به جامعه بیماران سرطانی؛ همه این بیماران خاص سالهاست در کنار درد بیماری، مشکلات تامین دارو را هم تحمل می‌کنند؛ دارو‌هایی که اگرچه به همت داروسازان ما، نمونه‌های داخلی برخی از آنها تولید شده است، اما قطعا نیاز به واردات دارو‌های خاص نیز وجود دارد که مشکلات خاص خود از جمله مسائل تحریم را دارد.
نفس تالاسمی‌ها را قطع نکنید
همین چند روز قبل بود که «آرزو» و جمعی دیگر از خانواده‌های بیماران تالاسمی مقابل ساختمان وزارت بهداشت جمع شدند و خواسته‌های کوچکشان را مطرح کردند: «ما در یک قدمی مرگ هستیم، شما با منطق خودتان به زندگی ما نگاه کنید»، «دارو، نفس بیماران تالاسمی است، نفس تالاسمی‌ها را قطع نکنید» و....
بی پر و بال شدن بیماران پروانه‌ای
دیروز هم، درد و رنج بیماران پروانه‌ای (ای. بی)، دلمان را به درد آورد؛ وقتی صحبت‌های «سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی» مدیرعامل خانه‌ای. بی را شنیدیم. او از تکه‌تکه شدن پوست بدن این بیماران گفت و اعلام کرد که: «طی یک‌سال، ۱۵ بیمار پروانه‌ای به دلیل نبود پانسمان خاص جانشان را از دست دادند و با اینکه این روز‌ها کمی ذخیره پانسمان داریم، اما نگران روز‌ها و ماه‌های آینده هستیم».
خرید و فروش نفس بیماران در بازار آزاد
هاشمی گلپایگانی با اشاره به تاثیر تحریم‌ها بر واردات این داروها یک روایت تلخ هم از نحوه تامین پانسمان این بیماران داشت: «بعد از خروج آمریکا از برجام و افزایش مشکلات واردات دارو، ما توانستیم صدایمان را به سازمان ملل برسانیم و نتیجه‌اش این شدکه یونیسف۸/۵ تُن پانسمان این بیماران را به وزارت بهداشت تحویل داد. اما امروز یک‌سال و نیم از آن زمان گذشته و تقریبا ۲.۵ تن از این پانسمان‌ها مفقود است، من بار‌ها اعلام کردم بخشی از این پانسمان‌ها دارد در بازار آزاد خرید و فروش می‌شود...»
این ادعا یک بار دیگر تیرماه نیز مطرح شده بود که سازمان غذا و دارو، همان موقع در پاسخ به این ادعا اعلام کرد: «موضوع مفقودشدن پانسمان‌ها به هیچ وجه صحت نداشته و منطقی هم نمی‌باشد و طرح این موضوع تنها باعث نگرانی خانواده‌ها خواهد شد... تمام محموله‌های پانسمان تامین‌شده بیماران EB (بیماران پروانه‌ای) در انبار‌های وزارت بهداشت موجود است و به منظور مدیریت بهینه توزیع، پانسمان مورد نیاز به تناسب تعداد بیماران ماهانه تحویل خانه EB می‌شود.»
با دولت و مجلس رایزنی کرده‌ایم
«فاطمه هاشمی» رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص هم می‌گوید: «درباره مشکلات بیماران خاص از جمله بیماران ای. بی هم با وزارت بهداشت و هم با کمیسیون بهداشت مجلس مکاتبه کرده‌ایم و امیدواریم بتوانیم با همکاری آنها، مشکلات این بیماران را کمتر کنیم». او گزارشی هم از برنامه‌های بنیاد امور بیماری‌های خاص برای حمایت از بیماران ای. بی ارائه می‌کند، از جمله آمادگی برای آموزش پرستاران ویژه این بیماران. نظر فاطمه هاشمی را درباره دارو‌های داخلی و خارجی بیماران خاص هم می‌پرسم و او می‌گوید: طی سال‌های گذشته بسیاری از دارو‌های موردنیاز بیماران خاص در داخل کشور تولید شده، اما بیماران پس از مصرف آن، به این نتیجه رسیده‌اند که کیفیت آن قابل‌مقایسه با نمونه خارجی نیست و به همین دلیل طبیعی است که درخواست استفاده از داروی خارجی را داشته باشند.
۲ راه پیش روی رئیس جدید
اما دیروز، همزمان با نشست خبری مدیرعامل خانه ای. بی در خیابان بن‌بست بهاران تهران، در خیابان فخررازی هم نشست دیگری برگزار شد تا دکتر «بهرام دارایی» بر صندلی سازمان غذا و دارو تکیه بزند. نشستی که دکتر سیدمحمد پورحسینی، مشاور وزیر بهداشت سخنران آن بود و اعلام کرد که «باید در کنار استفاده از ظرفیت داخلی در حوزه تولید داخلی، برای واردات هوشمند نیز تصمیم گرفت». حالا به نظر می‌رسد، رئیس جدید سازمان غذا و دارو دو راه برای پاسخ به مطالبه بیماران خاص و خانواده‌های آنها پیش رو دارد؛ یا باید تمام تلاش خود را برای واردات دارو‌های موردنیاز و مدیریت توزیع آن به‌کار بگیرد، یا کیفیت دارو‌های مشابه داخلی را به قدری افزایش دهد که خیال خانواده‌های این بیماران، برای همیشه راحت شود و با افتخار و آسودگی‌خاطر، از داروی تولید داخل استفاده کنند. البته راه سوم هم بی‌تفاوتی نسبت به نیاز بیماران خاص است که هم ما آن را از گزینه‌های پیش روی رئیس جدید حذف کردیم و هم امیدواریم ابدا به ذهن دکتر دارایی خطور نکند.
هلال احمر توان واردات دارو‌های خاص را دارد اما...
دبیرکل جمعیت هلال احمر می‌گوید: «در کنار مسئولیتی که داریم، به عنوان یک هموطن، دیدن مشکلات بیماران خاص و خانواده‌های آنها، برای ما هم دشوار است و بار‌ها اعلام کرده‌ایم آماده‌ایم مسئولیت تامین این داروها به ما واگذار شود، اما سازوکار آن باید از سوی دولت قطعی شود». دکتر «محمدحسن قوسیان‌مقدم» تصریح می‌کند: «ما بدون درخواست و مجوز سازمان غذا و دارو نمی‌توانیم این داروها را وارد کنیم، اما با وجود پیشنهاد‌های مکرر ما تاکنون چنین اتفاقی نیفتاده و در صورت وجود درخواست واردات هم، به هلال احمر مانند سایر شرکت‌های واردکننده نگاه می‌شود». هرچند شاید نتوان انتظار ایجاد رانت در واردات دارو‌های خاص را داشت و باید فرصت رقابت بخش خصوصی را حفظ کرد، اما سوال مهم این است که اگر تجربه سالیان قبل در این حوزه ناموفق و ناکارآمد بوده، پس راه درست چیست و چه باید کرد تا درد بیماران خاص، بیشتر از این نشود؟
بیشتر بخوانید: مهم‌ترین دغدغه‌های یک بیمار پروانه‌ای چیست؟انتهای پیام/
خبرگزاری میزان: انتشار مطالب و اخبار تحلیلی سایر رسانه‌های داخلی و خارجی لزوماً به معنای تایید محتوای آن نیست و صرفاً جهت اطلاع کاربران از فضای رسانه‌ای منتشر می‌شود.
منبع: خبرگزاری میزان
کلیدواژه: بیماران خاص ای بی بیماران پروانه ای سازمان غذا و دارو واردات دارو وزارت بهداشت بیماران خاص
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mizan.news دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری میزان» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۳۵۵۳۷۹۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
چالش‌های فراوان بیماران خاص و صعب العلاج در ایران/ وقتی مشکلات بیماران هموفیلی دیده نمی‌شود
گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، توجه به بیماران خاص و صعب العلاج از جمله دغدغه‌های سال‌های گذشته تاکنون نظام سلامت بوده است، موضوعی که در ادوار مختلف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی کشور به صورت جدی دنبال شده است، اما تا امروز اقدامات موثری در زمینه درمان بیماران خاص و صعب العلاج صورت نگرفته و در برخی از مناطق محروم کشور نیز بسیاری از بیماران خاص و صعب العلاج با مشکلات جدی درمانی رو به رو هستند.
بیماری‌های خاص چیست؟
در علم پزشکی تعریفی تحت عنوان بیماری خاص وجود ندارد. بیماری‌های خاص به شرایطی پزشکی گفته می‌شود که میزان شیوع آن در جامعه آماری بسیار کم بوده و برای درمان آنها باید شرایط ویژه‌ای فراهم گردد. در حقیقت، این نوع از بیماری‌ها درمان قطعی ندارند و فرد باید تا آخر عمر تحت حمایت‌های درمانی قرار بگیرد، به طور خلاصه انواع بیماری خاص ویژگی‌های مشترکی دارند که عبارتند از مزمن بودن، عدم درمان قطعی، سختی درمان، هزینه بالای درمان، نیاز به دارو، شیوع کم بیماری که شامل این موارد می‌شود.
مشکلات فراوان بیماران هموفیلی
احمد قویدل مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در همین زمینه در گفت و گو با خبرنگار سلامت خبرگزاری علم‌و فناوری آنا با اشاره عدم دسترسی مناسب به دارویی در ادامه با اشاره به مشکلات بیماران هموفیلی در ایران گفت: یکی از مشکلاتی که بیماران هموفیلی با آن رو به رو هستند عدم دسترسی مناسب به دارو در مناطق محروم است و باید افراد بیمار برای تهیه دارو به مراکز شهرستان‌ها مراجعه کنند که این موضوع باعث بروز مشکلات زیادی شده است.
قویدل ادامه داد: از سوی دیگر روش‌های قدیمی درمان نیز سالهاست که منسوخ شده است روش‌های جدید جایگزین راه‌های درمانی گذشته شده است، باید توجه داشت که در روش‌های قدیمی فرد بیمار ممکن است در سنین نوجوانی و جوانی دچار معلولیت شود، اما در روش‌های درمانی جدید که به صورت دارویی و موسوم به پیشگیری است فرد می‌تواند مراحل درمانی بسیار مطمئن تری را پشت سر بگذارد.
وی با اشاره به اینکه سال گذشته و مشکلات بیماران هموفیلیوی با اشاره به اینکه سال گذشته سال خوبی برای بیماران هموفیلی از نظر دارویی نبود گفت: متأسفانه مسئولین سازمان غذا و دارو سال‌ها است با استفاده از سنگر تولید داخلی و بستن فهرست دارویی کشور، بیماران را از دارو‌های نوین بی بهره نگه داشتند. یکی از نتایج این نوع سیاستگذاری‌های انحصاری، همین بحران دارویی هموفیلی است که ماه‌ها است که گریبان بیماران هموفیلی را رها نکرده است. چند ماه است که بیماران به صورت‌های مختلف درد می‌کشند و به علت عدم امنیت دارویی زندگی آنها دچار اختلال شده است.
مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: بار‌ها با مسئولان مربوطه و نمایندگان مجلس شورای اسلامی جلساتی داشتیم، اما متاسفانه اقدامات کافی برای بیماران هموفیلی صورت نگرفته است؛ متاسفانه در کشور برای بیماران هموفیلی تنوع دارویی وجود ندارد و این موضوع می‌تواند مشکل ساز شود.
وی ادامه داد: از سوی دیگری یکی از مشکلات بیماران هموفیلی موضوع بازنشستگی است؛ اگر به صورت دقیق محاسبه کنیم فردی که مبتلا به بیماری هموفیلی است باید نسبت به یک فرد دیگر سریع‌تر بازنشسته شود و ما می‌خواهیم این موضوع توسط دولت ویژه دنبال شود.
نگاه ویژه بیمه سلامت به بیماران خاص و صعب العلاج
محمدمهدی ناصحی درباره پوشش اقلام دارویی جدید بیماران خاص و صعب‌العلاج گفت: در سال جاری، ۲۲۹۰ دارو تحت پوشش بیمه‌ای قرار دارند و تعداد دارو‌های تحت پوشش بیمه‌پایه برمبنای مصوبه شورای عالی بیمه افزایش یافته است.
وی گفت: دارو‌هایی که تحت پوشش بیمه‌ای قرارگرفته‌اند برای بیماری‌های دیابت، فشارخون و بیماری‌های روانی به خصوص اسکیزوفرنی کاربرد دارند.
وی با بیان اینکه ۵۹ دارو براساس مصوبه شورای عالی بیمه تحت پوشش قرار گرفته‌اند، اظهار کرد: دارو‌هایی که به سبد پوشش بیمه‌ای اضافه شده‌اند شاید به شکلی دیگر یا در دوز دیگری تحت پوشش بوده‌اند؛ بنابراین تمام مراکز خصوصی و دولتی عرضه‌کننده دارو، ۷۰ درصد از هزینه‌ها را پوشش می‌دهند.
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت گفت: افراد مشمول صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج علاوه بر پوشش ۷۰ درصدی بیمه، مشمول پوشش مازاد به میزان ۲۰ تا ۲۵ درصد می‌شوند. گاهی اوقات، پوشش مازاد بیماران مشمول صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نیز تا ۳۰ درصد افزایش می‌یابد.
تلاش وزارت بهداشت به منظور برقراری پوشش کامل بیمه‌ای برای بیماران خاص و صعب‌العلاج
سعید کریمی معاون درمان وزارت بهداشت گفت: تشکیل کمیته‌های علمی به منظور به روز رسانی برنامه‌های درمان و تدوین و ابلاغ بسته‌های جامع درمان برای کلیه گروه‌ها شامل خدمات درمانی، پیشگیری از عوارض بیماری و ارزیابی‌های دوره‌ای از جمله اقدامات صورت گرفته در زمینه توسعه خدمات درمانی است.
کریمی افزود: در زمینه دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی، توسعه زیرساخت‌های مورد نیاز برای ارائه خدمت از طریق تکمیل و تجهیز مراکز مراقبت جامع هموفیلی شامل ویزیت پزشک، تزریق فرآورده‌های خونی و انعقادی، عرضه دارو‌های تخصصی، دندانپزشکی، توانبخشی و توسعه برنامه پروفیلاکسی در ۲۰ مرکز انجام شده است.
وی ادامه داد: تدوین و ابلاغ دستورالعمل حمایتی کمک به بیماران و تقبل هزینه‌های بستری مرتبط با بیماری در بخش‌های دولتی شامل کلیه خدمات ذکر شده در بسته حمایتی، حمایت از بیماران در خصوص تأمین پکیج ملزومات مصرفی تزریق فاکتور در منزل به ویژه برای پروفیلاکسی و ITI (درمان مهارکننده)، کمک به هزینه خدمات دندانپزشکی تخصصی و گا‌ها تحت بیهوشی در مراکز درمانی و دانشکده‌های دندانپزشکی برای بیماران هموفیلی و کمک به هزینه خدمات توانبخشی و فیزیوتراپی در بیماران هموفیلی با مشکلات مفصلی در راستای حفاظت مالی از بیماران صورت می‌گیرد.
کریمی درباره وضعیت مراکز جامع هموفیلی نیز گفت: مراکز جامع، در واقع شبکه مراکز درمانی بیماران هموفیلی است. این شبکه شامل چند مرکز قطب (ریفرال) و مراکز اقماری وابسته است. در حال حاضر ۲۰ مرکز درمانی هموفیلی داریم که خدمات مورد اشاره را به صورت کامل ارائه می‌کنند.
معاون درمان وزارت بهداشت همچنین افزود: با توجه به قانون بودجه و با همکاری سازمان بیمه سلامت در تلاشیم پوشش کامل بیمه‌ای برای بیماران خاص و صعب العلاج ایجاد کنیم.
انتهای پیام/
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان