Web Analytics Made Easy - Statcounter
به نقل از «ایرنا»
2024-05-03@15:17:00 GMT

سفره همدلی برای کودکان پروانه‌ای

تاریخ انتشار: ۲۴ فروردین ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۴۷۸۱۱۳۷

سفره همدلی برای کودکان پروانه‌ای

در ایران بیش از ۸۵۰ نفر مبتلا به بیماری پروانه‌ای یا ای‌بی شناسایی شده و تعداد دقیق آن‌ها در سطح کشور به مراتب بیشتر از این تعداد هم تخمین زده می‌شود. نکته غم‌انگیز اینکه بسیاری از این افراد کودک و نوزاد هستند و باید با این زخم‌های دردناک و خطرناک دست و پنجه نرم کنند. در این بیماری ژنتیکی با کوچکترین اصطکاکی بین دو لایه پوست، تاول‌ها و زخم‌های خطرناکی ایجاد می‌شود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

خبر بد بعدی اینکه هنوز درمانی برای این بیماری وجود ندارد و فقط با پانسمان و داروهای خاص می‌توان پیشروی آن را کنترل کرد. مقابله با این بیماری هزینه‌های هنگفتی دارد و بسیاری از خانواده‌های درگیر با این بیماری از اقشار کم‌بضاعت جامعه هستند که توان تامین هزینه‌های درمان آن را ندارند. آمارها می‌گوید در استان‌های محرومی مثل خوزستان و سیستان‌وبلوچستان که ازدواج‌های فامیلی رواج بیشتری دارد، تعداد مبتلایان هم به همان نسبت بالاتر است. به عبارت دیگر ۹۵ درصد بیماران مبتلا به بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیزیس بولوسا در خانواده‌های با ازدواج فامیلی متولد می‌شوند.

بررسی‌ها نشان می‌دهد خیلی از خانواده‌هایی که از کودکان مبتلا به این بیماری نگهداری می‌کنند، در تامین معیشت خود با مشکلات جدی مواجه هستند. به‌خصوص که هزینه‌های درمان این بیماران به بیش از ۱۰ میلیون تومان در ماه رسیده. کودکان پروانه‌ای گاهی حتی به علت زخم‌های درون دهان برای غذا خوردن هم دچار مشکل می‌شوند و پزشکان برای آن‌ها مکمل‌های تغذیه‌ای، نوشیدنی‌ها و ویتامین تجویز می‌کنند. یخچال خانه خانواده‌های آن‌ها اما خیلی اوقات خالی است.

اسنپ‌اکسپرس در راستای مسئولیت اجتماعی خود در ماه مبارک رمضان، کارزاری برای حمایت از این بیماران به راه انداخته به نام «سفره همدلی». در این کمپین از تاریخ ۲۳ فروردین تا ۱۲ اردیبهشت کاربران اسنپ اکسپرس می‌توانند بسته‌هایی از کالاهای سوپرمارکتی و مواد غذایی خریداری کنند که در روز عید فطر به «خانه ای‌بی» اهدا می‌شود. خانه ای‌بی به عنوان یک نهاد غیردولتی تنها انجمن رسمی ثبت شده در ایران برای حمایت از بیماران پروانه‌ای است که از سال ۱۳۹۴ راه‌اندازی شده است. اسنپ اکسپرس همچنین اعلام کرده علاوه بر کمک‌های مردمی به طور جداگانه ۱۰۰۰ بسته غذایی از اقلام ضروری را هم به خانواده‌های تحت پوشش این انجمن خیریه اهدا خواهد کرد.

 برای مشارکت در این کمپین می‌توانید به صفحه اختصاصی سفره همدلی مراجعه کنید و یکی از بسته‌های کالایی به ارزش ۱۰۰ هزارتومان، ۳۰۰ هزار تومان و ۵۰۰ هزار تومان را انتخاب کنید تا به دست خانواده بیماران پروانه‌ای برسد. این اقدام شاید بتواند التیام کوچکی برای زخم‌های کودکان پروانه‌ای باشد. کودکانی که پوست‌شان به شکنندگی بال پروانه‌هاست...

*** محتوای این مطلب تبلیغاتی است و ایرنا مسئولیتی درباره آن ندارد.

برچسب‌ها بیماران پروانه ای اسنپ

منبع: ایرنا

کلیدواژه: بیماران پروانه ای اسنپ بیماران پروانه ای اسنپ پروانه ای

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۴۷۸۱۱۳۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

راه اندازی مرکز متمرکز جراحی شکاف کام و لب در بیمارستان الزهرا (س) زاهدان

  محمد کاظم مومنی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت: شکاف لب و کام، یکی از شایعترین نقص مادرزادی در نواحی صورت و جمجمه در نوزادان محسوب می شود که باتوجه به پیچیدگی درمان بیماران مبتلا و انجام فرآیند عمل توسط تعداد متخصصین رشته های گوناگون،  امکان درمان این بیماران در تمام مراکز درمانی وجود ندارد و بر همین اساس فاز اول مرکز متمرکز جراحی های شکاف کام و لب در زاهدان راه اندازی شد
 
وی ادامه داد: درمان این اختلال بر اساس یک برنامه درمانی و مراقبتی متناسب با شرایط کودک ممکن است در چند ماهگی و یا در چند سالگی آغاز و تا سنین جوانی ادامه یابد.
 
  مومنی عنوان کرد: خانواده این کودکان به محض مشاهده و تشخیص این ناهنجاری باید به بیمارستان الزهرا (س) زاهدان مراجعه کنند تا کودکان درمان های فوق تخصصی را دریافت کنند.

باشگاه خبرنگاران جوان سیستان و بلوچستان زاهدان

دیگر خبرها

  • کانون هموفیلی ایران: دارو‌های جدید هموفیلی، تحت پوشش بیمه نیست
  • مصائب بیماران هموفیلی برای تهیه دارو
  • جذب یک هزار و ۱۰۰ میلیارد ریال اعتبار برای بیماران خاص و صعب العلاج
  • آمار باورنکردنی بیماران مبتلا به دیابت در کشور
  • درآمد ۱۰۰۰ میلیاردی دانشگاه علوم پزشکی مشهد از گردشگری سلامت در ۱۴۰۲
  • یک موضوع مهم درباره آلرژی که خیلی‌ها نمی‌دانند | در مواجهه با آلرژی برخی پزشکان، بیماران را دچار سوءتغذیه می‌کنند
  • تولید پانسمان بیماران پروانه‌ای شروع شده و در مرحله تحقیقاتی است
  • جذب ۱۱۰۰ میلیارد ریال برای بیماران خاص و صعب العلاج در کرمانشاه
  • حذف «پول» از درمان زیر ۷ ساله‌ها
  • راه اندازی مرکز متمرکز جراحی شکاف کام و لب در بیمارستان الزهرا (س) زاهدان