به نقل از «دانا»

تاثیر تحریم‌های آمریکا بر کودکان پروانه‌ای ایران

تاریخ انتشار: ۴ مرداد ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۵۵۹۱۹۵۴

بیماری پروانه ای، موسوم به «ای بی»، یک بیماری موروثی نادر و صعب العلاج است؛ در خلال این بیماری، غشاء پروتئینی که دو قسمت بیرونی و درونی پوست را به یکدیگر متصل نگه می دارد.

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بیماری پروانه ای، موسوم به «ای بی»، یک بیماری موروثی نادر و صعب العلاج است. در خلال این بیماری، غشاء پروتئینی که دو قسمت بیرونی و درونی پوست را به یکدیگر متصل نگه می دارد، دچار اختلال می شود و تغیراتی مانند نازک شدن و یا تاول زدن پوست را سبب می گردد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

در موارد حاد ممکن است تاول ها به داخل دهان، لوله گوارشی و یا معده نیز سرایت کند. این بیماری که در بین کودکان و برخی افراد بالغ و جوان شایع است، اشکال متعدد دارد و عدم رسیدگی سریع و پانسمان به موقع زخم های آن با استفاده از نوارهای مخصوص و نچسب – موسوم به «مپیلکس» - باعث شکل گیری بیماری‌های جدید، از جمله سرطان پوست و حتی قطع عضو در بیمار می شود. نوارهایی که ساخت یک کمپانی سوئدی است و کمپانی سازنده، پیرو تحریم‌های یکجانبه واشنگتن علیه ایران، از فروش آن به ایران طفره می رود.

اگرچه شدت این بیماری از فردی به فرد دیگر متفاوت است، ابتلا به آن فرد بیمار را با چالش‌هایی روبرو می سازد که بر همه جنبه‌های زندگی او، اعم از زندگی خانوادگی و اجتماعی، تأثیر می‌گذارد. گذشته از این که مراقبت و نگهداری از بیمار پروانه ای در منزل کار ساده و آسانی نیست و بار جسمی مضاعفی بر سرپرستان خانواده – به ویژه مادران - وارد می کند، با رشد کودک مبتلا، خانواده با چالش جدی مالی، اجتماعی و عاطفی نیز روبرو می‌شود.
. به همین بهانه، برنامه «پرونده های پنهان»، با اجرای مرضیه هاشمی، در جدیدترین قسمت خود به بحث تروریسم اقتصادی آمریکا در قالب تحریم دارویی بیماران ایرانی بدون در نظر گرفتن معیارها و موازین حقوق بشر می پردازد. تحریم ظالمانه ای که فقط بیماران پروانه‌ای را هدف

قرار نداده و بیماران دیگری هم هستند که از تبعات جهنمی ناشی از این تحریم رنج می‌برند.
مهمان ویژه برنامه «پرونده های پنهان»، حجت الاسلام سید حمید رضا هاشمی، مؤسس و سرپرست خانه «ای بی» به عنوان تنها نهاد حمایتی غیرانتفاعی کشور برای شناسایی و پوشش دادن بیماران پروانه ای است. هاشمی ضمن بیان تاریخچه مختصر پیدایش این مؤسسه، ادعای آمریکا مبنی بر مستثنی بودن اقلام غذایی و دارویی از فهرست تحریم ها را یک شعار کذب و توخالی بیان می کند.

 وی با بیان اینکه نوارهای مخصوص پانسمان بیماران پروانه ای توسط شرکت سوئدی «مولنیکه» تولید و به بالغ بر 70 کشور جهان صادر می شود، عدم ارسال آن به ایران به بهانه تحریم را گواهی بر نااستوار بودن ادعاهای مقامات آمریکایی برمی شمرد.

هاشمی می گوید صرفنظر از تمایل یا عدم تمایل شرکت های خارجی به ادامه روابط تجاری با ایران، تحریم بانک ها و خطوط کشتیرانی ایرانی توسط آمریکا عملاً امکان جابجایی پول و کالا را بین طرف ایرانی و خارجی غیر ممکن ساخته است. حجت الاسلام هاشمی در گفت‌وگو با پرس تی وی تاثیر مستقیم تحریم‌های ضد انسانی آمریکا علیه ایران در تشدید درد و رنج کودکان پروانه ای را غیرقابل توصیف می داند و از آن بعنوان نشانه آشکار خلق و خوی نامتمدن و رفتار بزدلانه سیاستمداران و قانونگذاران آمریکایی یاد می کند.

در ادامه، مرضیه هاشمی مصاحبه ای دارد با یکی از کودکان پروانه ای تحت مراقبت این مؤسسه مردم نهاد.
ساره کردی، 15 ساله از مشهد، در مورد وضع و حال خود می گوید: بیشتر وقتم را در منزل به مطالعه و نقاشی می پردازم و تلاش می کنم به هر نحو ممکن با این بیماری، که گاهاً با سوزش و درد توأم است، کنار بیایم.

مادر ساره، در هر نوبت، حدود 90 دقیقه وقت صرف تجدید پانسمان فرزندش می کند. ساره دسترسی به نوارهای ویژه برای تثبیت و التیام زخم های بیماران پروانه ای را یک ضرورت واجب و غیر قابل انکار برمی شمرد.  
اینکه در عرصه بین المللی چه توجیه قابل قبولی برای مدافعه از این اقدام مجرمانه کاخ سفید وجود دارد و به کمک چه راهکاری می توان از درد و آلام این گروه از بیماران خاص کاست، پرسشی است که دکتر «الِنا دوهان» - گزارشگر ویژه سازمان ملل برای مقابله با تأثیرات منفی تدابیر قهرآمیز یکجانبه بر موازین حقوق بشر - در برنامه «پرونده های پنهان»، پرس تی‌وی به آن پاسخ می دهد.

دکتر دوهان در محکومیت تحریم های یکجانبه ایالات متحده آمریکا علیه برخی ملت های مظلوم جهان، ضمن برشمردن تأثیرات نامطلوب این اقدام بر نهاد خانواده در این کشورها، می گوید ه ایران، به یمن تولید 90% از نیازهای خود در داخل، جزو کشور هایی است که کمتر از ناحیه این گونه تحریم ها دچار رنج و آسیب شده است. با این وجود، وی مشکلات سیاسی، اقتصادی و اجتماعی ناشی از تحریم های یکجانبه سردمداران آمریکایی علیه مردم ایران را انکارناپذیر برشمرده و می افزاید: برغم مکاتباتی که با کمپانی سوئدی سازنده نوارهای پانسمان برای ببیماران پروانه ای داشتم نتوانستم آنان را متقاعد کنم در خصوص تصمیمشان مبنی بر متوقف کردن مبادلات با ایران تجدید نظر کنند.

وی دلیل این امر را نگرانی مدیران شرکت از نحوه جابجایی پول و ارسال سفارشات به مقصد تحت شرایط بوجود آمده ذکر می کند. دکتر دوهان یادآور می شود که نوارهای موجود در انبارهای ایران رو به اتمام است و فقط باید امیدوار بود یونیسف مانند گذشته پا در میانی کند و به هر طریق ممکن محصولات را به بیماران «ای بی» در ایران برساند.

دکتر دوهان در دیداری که متعاقب سفر اخیرش به ایران با سفیر سوئد در سازمان ملل داشته، ضمن ابراز مراتب همدردی با بیماران پروانه ای در ایران، خواستار مداخله مقامات سوئد جهت یافتن یک راه حل قطعی برای رفع دائم این معضل شده است.
این استاد حقوق بین الملل یگانه راهکار برای پایان دادن به اقدامات قهرآمیز از این دست را، نقش آفرینی سازمان ملل در برملا کردن پیامدهای ویرانگر و بعضاً مرگبار تحریم های یکجانبه علیه ملت ها بیان می کند و متذکر می شود که بسیاری از عرضه کنندگان محصولات خاص در جهان هنوز از عواقب جبران ناپذیر این اقدامات غیر بشری بی اطلاعند.

وی ضمن تاکید بر ضرورت پشتیبانی نمایندگی های سازمان ملل در کشورها - شامل ایران - برای تأمین نیازهای مبرم و حیاتی مردم عادی و اقشار ویژه، تدابیری از این دست را کافی نمی داند و از مجامع بین المللی می خواهد در مسیر یافتن راهکار مشروع و بلند مدتی که در شرایط وضع تحریم های یکجانبه، بلااستثناء متضمن امنیت غذایی و دارویی ملت ها باشد، از هیچ کوششی دریغ نکنند.
ذخیره نوار مپیلکس در ایران برای پانسمان بیماران «ای بی» در حالی رو به اتمام است که اکثر بیماران در این کشور خردسال تر از آنند که بدانند «تحریم» اصلاً به چه معنی است و رسیدگی به عوارض بیماریشان اصولاً چه ربطی با سیاست دارد!  

انتهای پیام/
 

منبع: دانا

کلیدواژه: بیماران پروانه ای تحریم های یکجانبه سازمان ملل تحریم ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.dana.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «دانا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۵۵۹۱۹۵۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

جذب ۱۱۰۰ میلیارد ریال برای بیماران خاص و صعب العلاج در کرمانشاه

رضا تحویلیان در گفت‌وگو با خبرنگار مهر مهمترین خدمت ارزشمند و شاهکار دولت سیزدهم به بیماران را ایجاد صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج در سال ۱۴۰۱ دانست و اظهار کرد: تا پیش از ایجاد این صندوق تنها هزینه‌های درمانی پنج نوع بیماری از جمله دیالیزی، هموفیلی و ام‌اس تحت پوشش بیمه قرار داشت.

وی با بیان اینکه با ایجاد این صندوق تعداد بیماری‌های تحت پوشش از پنج به ۱۰۷ نوع افزایش یافته است، افزود: این بیماری‌ها شامل انواع سرطان‌ها، ژنتیکی، فلج مغزی، معلولیت، اوتیسم، آلزایمیر، پارکینسون، قلبی و عروقی، دیابت، سوختگی‌ها، مزمن اعصاب و روان و… است.

مدیرکل بیمه سلامت استان کرمانشاه از نشان‌دار شدن ۳۳ هزار و ۱۰۰ بیمار خاص و صعب العلاج در این استان از زمان ایجاد این صندوق تا کنون خبر داد و گفت: این بیماران خدمات ویژه‌ای دریافت می‌کند.

تحویلیان با بیان اینکه هزینه‌های درمانی برخی از بیماری‌های صعب العلاج حتی برای خانواده‌های توانمند نیز بالا است، بیان کرد: این بیماران بعد از نشان دار شدن، دارو و خدمات درمانی در مراکز دولتی را به صورت رایگان دریافت خواهند کرد.

به گفته وی، این خدمات شامل تصویربرداری، سونوگرافی، آزمایش، جراحی، نمونه برداری و حتی فیزیوتراپی و گفتار درمانی‌های مرتبط با بیماری است.

پرداخت ۸۵۰ میلیارد ریال بابت هزینه‌های درمانی بیماران صعب العلاج در کرمانشاه

تحویلیان با اشاره به اینکه بعضی از این بیماران تمایل مراجعه به بخش خصوصی دارند، بیان کرد: ارائه خدمات درمانی در مراکز خصوصی با تعرفه خصوصی اعمال خواهد شد، اما درصد قابل ملاحظه‌ای از این تعرفه با ارائه فاکتور و بعد از بررسی تا سقف ۵۰۰ میلیون ریال در سال بر اساس سرفصل خارج از شمول صندوق بیماری‌های خاص به حساب بیمار واریز می‌شود.

وی اعتبار در نظر گرفته شده برای این سرفصل به استان کرمانشاه را در سال گذشته ۱۴۰ میلیارد ریال اعلام کرد که توسط بیمه سلامت بابت خدمات خارج از شمول بیماران خاص و صعب العلاج پرداخت شده است و مابقی هزینه‌ها نیز در دست پرداخت است.

مدیرکل بیمه سلامت استان کرمانشاه تصریح کرد: این اعتبار به غیر از مبلغی است که در سامانه‌های الکترونیک به صورت اتوماتیک به حساب شرکای طرف قرارداد این سازمان همانند پزشکان، کلینیک‌ها، درمانگاه‌ها و یا داروخانه‌ها واریز می‌شود.

تحویلیان اضافه کرد: تا به امروز ۲۵۰ میلیارد ریال اعتبار خارج از شمول در سر فصل خسارت متفرقه به حساب بیماران خاص و صعب العلاج در این استان پرداخت شده و در مجموع نیز برای همه هزینه‌های درمانی این بیماران به مراکز درمانی ۸۵۰ میلیارد ریال اعتبار پرداخت شده است.

به گفته وی، همچنین از محل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج تا کنون به ۹ هزار بیمار در این استان تسهیلات پرداخت شده است.

تحویلیان خاطر نشان کرد: از زمان ایجاد صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج در نیمه دوم سال ۱۴۰۱ تا پایان سال ۱۴۰۲ دولت ۱۴۰ هزار میلیارد ریال اعتبار به این صندوق اختصاص داده که سهم استان کرمانشاه از جذب این اعتبار حدود یک هزار و ۱۰۰ میلیارد ریال بوده است.

وی تاکید کرد: در این زمینه کرمانشاه جز استان‌های برتر در جذب اعتبار و هزینه کرده آن برای بیماران خاص و صعب العلاج است.

تحویلیان در پایان سخنانش گفت: لیست کامل بیماری‌هایی که تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج قرار گرفته است در پرتال بیمه سلامت به آدرس https://ks.ihio.gov.ir قابل مشاهده است و این بیماران می‌توانند با مراجعه به دفاتر بیمه سلامت در مرکز استان و شهرستان‌ها نسبت به ثبت‌نام و نشان‌دار شدن خود اقدام کند.

کد خبر 6093918